Historique et approche de la prévention

Posted by kineblog on March 05, 2010

Titre du premier chapitre (érudit et lumineux) d’un passionnant rapport du Conseil Économique et Social, publié en 2003 : La prévention en santé (233 pages au format pdf), dont je conseille vivement la lecture à celui qui souhaite re-situer (dans un plus large contexte) les turbulences qui agitent actuellement le petit monde des professionnels de santé (affronté aux choix des politiques en matière de santé publique) ainsi qu’aux (mitan tout particulièrement concerné) kinésithérapeutes de bon aloi…

L’approche éthique de l’éducation pour la santé revient à informer les sujets en veillant à ce que les messages ne contiennent pas de normes, mais leur permettent de développer leur esprit critique et de mesurer à quel point ils peuvent mettre en jeu leur santé et celle d’autrui en adoptant telles ou telles conduites à risque qu’ils auraient délibérément choisies.
Il en résulte que l’éducation pour la santé ouvre le champ d’une éthique de l’individu, libre et responsable de ses choix, de ses engagements face aux normes que lui dicte la morale de la santé publique. Philippe Lecorps a pu ainsi opposer l’éducation sanitaire, du côté de la morale, à l’éducation pour la santé, du côté de l’éthique: « …l’éducation sanitaire, dans sa volonté de propager les bonnes conduites prônées par la médecine se situe dans le champ de la morale et exige soumission aux normes; alors que l’éducation pour la santé et la promotion de la santé s’inscrivent dans une démarche éthique, une tension vers l’élargissement de la liberté individuelle et collective, et appel à l’engagement à produire une action juste ».

NB : pour faciliter la lecture j’ai supprimé les nombreuses références du corps du texte original, on se reportera donc au document complet cité plus haut, p. 87 à p. 108

HISTORIQUE ET APPROCHES DE LA PRÉVENTION

I - QUELQUES ÉLÉMENTS D’HISTOIRE

A - LA MÉDECINE EMPIRIQUE ET LA LUTTE CONTRE LES MALADIES CONTAGIEUSES (ANTIQUITÉ ET MOYEN-AGE)

L’un des plus grands fléaux de l’Antiquité et du Moyen-Age fut sans aucun doute la survenue d’épidémies, la lèpre, la peste et le typhus essentiellement, qui décimaient et terrorisaient les populations. Face à ces épidémies récurrentes, l’homme a cherché des explications, qui pourraient nous paraître aujourd’hui aberrantes, et qui ont généré des mesures de prévention, individuelles ou collectives.
Les textes les plus anciens remontent au IIIème millénaire avant notre ère.
Les Mésopotamiens y liaient la maladie à la volonté de dieux, d’où la nécessité de les apaiser par des rituels : la prévention y était uniquement magique. Tout porte à penser que ce type de prévention archaïque était à cette époque l’apanage de l’ensemble des civilisations. Puis, à force d’observations, des liens de causalité plus ou moins pertinents ont pu être établis, aboutissant à des mesures de prévention.
C’est à la lutte contre la lèpre que l’on doit les premières mesures de prévention collective. Généralement à la suite d’une dénonciation, la personne accusée d’être lépreuse passait devant une commission composée, selon les époques et les lieux, d’ecclésiastiques, de laïcs ou de lépreux à qui il incombait de déterminer si la personne était saine ou malade. Au Moyen-Age, le lépreux ou « mésel » était exclu de la communauté des fidèles et de toute vie sociale.
Enfermé dans des léproseries, il ne pouvait qu’exceptionnellement en sortir, et ce au prix de nombreuses contraintes : les portes des villes lui étaient fermées, il devait porter des vêtements distinctifs, signaler son approche par le bruit d’une cliquette, ne pouvait se baigner dans certaines rivières,…
Puis la mise à l’écart s’étendit non plus aux seuls malades mais aussi aux possibles porteurs sains.
L’épidémie qui eut les conséquences les plus dramatiques d’un point de vue démographique sur la population française est sans aucun doute la peste noire du XIVème siècle (1347-1352). L’histoire de cette épidémie débuta en Crimée en 1346, à Caffa8, comptoir de la République de Gênes qu’assiégeait Djanibeg, le Khan de la Horde d’or. Face à l’impossibilité de prendre le port, et devant faire face à une épidémie de peste qui décimait son armée, Djanibeg fut contraint de lever le siège. Avant son départ, il catapulta par-dessus les remparts des cadavres de pestiférés, que les Génois s’empressèrent de jeter à la mer. Cette mesure pleine de bon sens s’avéra néanmoins inefficace, et les galères qui quittèrent peu après Caffa emportèrent dans leurs flancs des puces et des rats porteurs des germes de la plus grande pandémie du Moyen-Age. L’épidémie suivit exactement les mouvements de populations et toucha tous les portsd’escale des galères jusqu’à Gênes, avant d’atteindre le sud puis le nord de la France, puis l’Angleterre et l’Allemagne et enfin la Pologne et la Russie, où elle ne s’éteignit réellement qu’en 17709. Sur les vingt et un millions d’habitants que comptait la France au XIVème siècle, sept en périrent.
Face au vent de panique provoqué par la peste, la médecine de l’époque proposa deux théories explicatives :
- la théorie « aériste », qui se réfère aux canons d’Avicenne (Xème siècle), selon laquelle la propagation rapide de la peste s’expliquerait par la corruption de l’air provoquée par des vapeurs nocives émanant des charniers, des marais ou de la profondeur de la terre. Cette théorie admettait également que les gouttelettes de salive, le souffle et les objets ayant appartenu aux pestiférés transmettaient la maladie ;
- la théorie de Galien retenait quant à elle la notion de putréfaction : la peste se développerait sur des organismes présentant un déficit humoral avec excès de chaleur et d’humidité. Les mesures prophylactiques découlant de ces théories concernaient essentiellement l’air : il fallait fuir le pestiféré, l’empêcher de pénétrer dans les maisons, brûler ses vêtements et fuir les lieux de contagion, cette dernière consigne ayant en fait contribué à la propagation de la maladie.
A ces deux théories il convient d’ajouter une troisième, celle du châtiment divin. De grandes processions furent organisées partout en Europe. Il est intéressant cependant de noter que bien que cette théorie fût celle retenue par les autorités, la plupart de la population et de ses dirigeants adoptèrent les mesures de prophylaxie précédemment évoquées.
Cette épidémie de peste s’est donc trouvée à l’origine de nombreuses mesures de prévention individuelles. La crainte de sa résurgence est quant à elle à l’origine du premier embryon d’organisation et de coopération sanitaires au XVIIème siècle. Pour juger de son efficacité il est utile de préciser qu’au XVIIIème siècle, Marseille accueillit près de 17 000 navires, dont environ 150 étaient pestiférés, au sens où la peste avait tué au moins un matelot. Pour autant celle-ci ne se répandit dans la ville qu’une seule fois, en 1720, en raison d’ailleurs d’un non-respect de la réglementation. Cette dernière incluait
l’utilisation de nombreux lazarets (établissements dans lesquels étaient isolées les personnes en provenance de pays infectés par la peste) terrestres ou maritimes, l’emploi d’un personnel nombreux, et l’utilisation de l’armée.
Afin de réaliser une surveillance efficace des épidémies sur l’ensemble du territoire, et de les mettre en relation avec les observations météorologiques, Vicq d’Azir fonda en 1776 la Société royale de médecine. Une coopération internationale fut même instaurée avec la mise au point du système des patentes nettes et des patentes brutes ainsi que des échanges de courriers entre les bureaux sanitaires des ports. Il est intéressant de préciser que cette coopération se poursuivit même en période de conflits. Ainsi, même en l’absence de cause identifiée de la maladie et de traitements efficaces, les Européens, grâce à des mesures préventives collectives empiriques, étaient pratiquement parvenus à se protéger de façon efficace contre ce fléau.

B - LE TRIOMPHE DE L’HYGIÉNISME ET DE LA VACCINATION (DU XVIIIÈME SIÈCLE À LA SECONDE GUERRE MONDIALE)

1. L’hygiénisme
Du fait que l’on ne disposait que de peu de traitements efficaces pour lutter contre les maladies contagieuses, seul le respect de règles d’hygiène strictes pouvait permettre de juguler les épidémies. Le mouvement hygiéniste, qui ne prit forme qu’à partir de 1820, stipula que les maladies et les conditions sociales étaient négativement liées, et qu’une amélioration des conditions d’hygiène et de vie de la population réduirait l’incidence de certaines maladies. Ce courant s’inscrivait en droite ligne des idées de la Révolution selon lesquelles l’Etat a une responsabilité dans la santé des citoyens. Dès 1802 avait été fondé à Paris le premier conseil de salubrité, dont le rôle était d’essayer de résoudre les problèmes sanitaires posés par l’exode rural vers la capitale. D’une manière générale, les hygiénistes s’intéressaient aux conséquences sanitaires de l’urbanisation et de l’industrialisation par le biais de l’étude des sources d’insalubrité urbaine : rivières, cimetières, denrées alimentaires… Leur théorie peut se résumer de la façon suivante : la contagion n’existe pas, seules la saleté et la pauvreté ainsi que les conditions climatiques étant à l’origine des épidémies.
Les hygiénistes sont à l’origine de deux réglementations : celle du travail des enfants en 1841, qui limitait la semaine de travail dans les manufactures à
48 heures pour les enfants de moins de 11 ans et à 72 heures pour ceux de moins de 13 ans et celle de la lutte contre les logements insalubres en 1850.
Deux tendances peuvent être distinguées dans ce mouvement :
- une tendance héritière de la Révolution, qui souhaitait que l’Etat légifère en vertu de sa responsabilité vis-à-vis de la santé des citoyens ;
- une tendance libérale, estimant que l’amélioration des conditions de vie des ouvriers irait de pair avec le développement, et prônant donc la responsabilisation individuelle plutôt que l’intervention de l’Etat.
Après l’épidémie de choléra de 1832 qui emporta près de 150 000 personnes en France, les hygiénistes préconisèrent des mesures d’assainissement urbain qui furent suivies par de nombreuses municipalités. Ainsi à Paris, dans la période qui suivit immédiatement l’épidémie, soixante-trois kilomètres de
canalisation furent construits, et le nombre de fontaines fut quintuplé13. Les investissements municipaux dans l’assainissement et dans l’hygiène, jumelés avec les premières campagnes de vaccination, firent chuter la mortalité urbaine de façon importante. Ainsi, au Creusot, entre 1836 et 1860, période d’industrialisation, l’espérance de vie masculine était passée de 37 à 27 ans. Puis à partir de 1860 la ville entreprit une politique d’adduction d’eau, de sensibilisation de la population à l’hygiène et de lutte contre l’insalubrité. Dix ans plus tard l’espérance de vie avait retrouvé son niveau de 1836, preuve du bien-fondé des théories hygiénistes.
Ces mesures de prévention étaient essentiellement le fait d’initiatives locales. La loi de 1884 étendit même le pouvoir des municipalités en matière d’hygiène. Un grand nombre de médecins acquis aux théories hygiénistes ayant été élus à la tête des mairies, les premiers bureaux d’hygiène municipaux virent le jour, le premier au Havre en 1879. Cinq rôles principaux leur étaient dévolus : a surveillance par temps d’épidémie, l’entretien de la voirie et des égouts, la lutte contre les logements insalubres par des visites d’inspection visant à vérifier que les conditions d’hygiène imposées par la loi étaient bien respectées, l’assistance médicale et la protection des enfants.
Concrètement, l’un des premiers effets de la création de ces bureaux fut le renforcement du contrôle de la couverture vaccinale de la population. La cartographie des foyers d’épidémies permit d’identifier les quartiers à risques et de les assainir. Au-delà de l’isolement des malades contagieux et de l’exclusion de l’école des enfants atteints, les bureaux d’hygiène favorisèrent la création des centres d’analyse chimique et bactériologique municipaux.
L’absence de politique de santé publique nationale d’envergure, à cette époque, s’explique par des raisons culturelles. Il était en effet considéré en France que la diffusion des normes d’hygiène et de l’assistance étaient de la responsabilité du médecin. Aussi toute intervention publique massive fut-elle rejetée jusqu’en 1871 au nom du libéralisme et du maintien de l’ordre social. Et si les épidémies purent être jugulées au XVIIème siècle en partie grâce à
l’intervention du pouvoir central, la lutte contre l’insalubrité au XIXème siècle fut menée quant à elle par les municipalités.

La première grande loi de santé publique, la loi d’hygiène publique, ne fut votée qu’en 1902, après des années de débat. Elle obligeait notamment les villes de plus de 20 000 habitants à se doter d’un bureau d’hygiène municipal, mettait en place des dispensaires, offrait la possibilité de désinfecter les logements au phénol, afin de prévenir les épidémies de choléra, et rendait obligatoire la vaccination contre la variole. Des lois en matière d’hygiène avaient déjà été votées mais n’étaient la plupart du temps pas respectées. Ainsi la loi de 1850 sur l’insalubrité des logements ne fut réellement appliquée qu’avec la création des bureaux d’hygiène par les municipalités qui, à la suite de plaintes de locataires, dépêchèrent des inspecteurs sur place. Les raisons qui ont retardé le vote de la loi de 1902 étaient d’ordre économique : on se demandait combien allait coûter l’application des mesures prévues par la loi. Les raisons qui ont incité le pouvoir à faire voter une telle loi sont en partie liées à la demande grandissante des populations de pouvoir avoir accès aux soins. En une centaine d’années la médecine, par l’intermédiaire des hygiénistes et de la vaccination, avait accompli des progrès considérables et était passée du rang d’art à celui de science.
Consciente de ces progrès et des bénéfices qu’elle pouvait en tirer pour sa santé, la population était désireuse de soins, notamment de vaccinations.

2. La vaccination
Les origines de la vaccination sont connues de façon imparfaite. Selon la légende, au quatrième siècle avant notre ère, Mithridate, roi du Pont, ingurgitait des doses croissantes de toxiques afin de se prémunir contre tout risque d’empoisonnement. Au XVIIème siècle, les Turcs avaient mis au point, grâce aux
observations qu’ils avaient pu faire, le premier vaccin efficace contre la variole en prélevant des traces du contenu de pustules de cas modérés de variole et en les inoculant à des personnes saines. Le procédé fut rapporté en Angleterre par Lady Montagu, ambassadrice d’Angleterre à Constantinople, en 1718.
Bien que certaines pratiques d’immunisation fussent connues de longue date, le premier médecin à pratiquer une vaccination efficace et à grande échelle
fut Jenner en 1798. Cette technique fut introduite en France dès 1800 par le duc de la Rochefoucault-Liancourt et se diffusa très rapidement au sein de la
population. Bien que la nécessité d’une revaccination, connue depuis 1820, ne fût pas encore entrée dans les mœurs, la couverture vaccinale fut suffisante pour qu’aucune épidémie d’étendue ne puisse se développer jusqu’en 1860.
A cette époque, la politique française en matière de prévention vaccinale accusait un sérieux retard par rapport à ses voisins européens. La vaccination variolique, par exemple, avait été rendue obligatoire dès 1816 en Suède, alors qu’elle ne le fut qu’en 1902 en France. La revaccination avait d’ailleurs été
fortement conseillée en Suède dès 1853. Il suffit, pour se convaincre des conséquences dramatiques de cette couverture inefficace, de comparer les décès par variole durant les guerres de 1870, soit avant la vaccination obligatoire, et de 1914-1918. Lors de la guerre de 1870, 600 000 soldats n’étaient pas vaccinés contre la variole. 175 000 l’attrapèrent, 18 000 en moururent, et 200 000 personnes dans tout le pays. En 1914-1918 en revanche, sur les huit millions de soldats vaccinés, vingt-trois contractèrent la variole et un seul en mourut.
L’absence de vaccination lors de la guerre de 1870 avait deux origines, l’une économique, les budgets dédiés à la vaccination étant dramatiquement
insuffisants, l’autre culturelle, au nom de la liberté individuelle, chacun étant libre de ne pas se faire vacciner s’il le souhaite.
Si la découverte du vaccin contre la variole fut essentiellement le fruit d’observations empiriques, les découvertes suivantes résultèrent quant à elles d’expériences scientifiques basées sur les connaissances nouvelles en immunologie. Les principaux vaccins mis au point à cette époque sont les suivants : choléra des poules (Pasteur en 1880), charbon du mouton (Pasteur en 1881), rage (Pasteur en 1885), sérothérapie anti-diphtérique (Roux et Behring en
1890), typhoïde (Wright en 1896), peste (Haffkine en 1906), tuberculose (Calmette et Guérin en 1920).
Aussi efficace qu’elle ait pu paraître, la diffusion de la vaccination ne se fit cependant pas sans heurt ni sans drame. Dans de nombreux pays des voix s’opposèrent à la vaccination, mettant en doute son innocuité. En effet la pratique de la vaccination de bras à bras, pratiquée à l’origine, avait été notamment à l’origine de contaminations par syphilis. Les dénégations de beaucoup de médecins ainsi que leur obstination à ne pas reconnaître le risque encouru expliquaient qu’ils avaient été l’objet d’un certain discrédit dont comptaient bien profiter les opposants à la vaccination. La contestation fut particulièrement forte dans les pays du nord de l’Europe qui avaient des programmes de vaccinations obligatoires développés. En France, les opposants à la vaccination firent échouer en 1880 un projet de loi voulant rendre obligatoire la vaccination contre la variole.

C - L’ESSOR DE LA MÉDECINE CURATIVE

Le XXème siècle marque l’avènement de la médecine dite curative. En effet, des progrès importants avaient été accomplis jusqu’alors, essentiellement au
siècle précédent, dans la lutte contre l’apparition des maladies (asepsie, antisepsie, vaccination). Désormais, avec l’apparition des antibiotiques, il devint possible de traiter efficacement à peu près toutes les infections.
Un premier pas fut franchi avec la découverte de sulfamides par Domagk en 1935. Cette découverte fut rendue possible grâce aux travaux de Ehrling sur les colorations. Neveu d’un fabriquant de colorants, celui-ci remarqua que certains d’entre eux avaient des propriétés bactéricides et eut l’idée de les utiliser comme agents thérapeutiques. Après avoir testé plus de six cents colorants différents, il s’aperçut que le six cent sixième avait des propriétés curatives sur les lapins infectés par la syphilis. Le premier traitement syphilitique efficace, à base d’arsenic, vit le jour en 1912. L’utilisation des sulfamides, découverts sur la base des travaux de Ehrling, fit quant à elle chuter la mortalité par pneumonie de 20 à 5 %. Le spectre d’action des sulfamides est cependant restreint. Ils sont en effet inefficaces sur le bacille de Koch, la syphilis et le staphylocoque.
La découverte par Flemming de la pénicilline, dont la première utilisation industrielle eut lieu en 1943, a marqué le début de la révolution thérapeutique.
Cette molécule est en effet efficace sur les deux grandes maladies infectieuses de la première moitié du XXème siècle : la syphilis et la tuberculose. D’autres antibiotiques vinrent rapidement compléter l’arsenal anti-infectieux : la streptomycine en 1944, les cyclines en 1948,… La mortalité par maladie
infectieuse, qui avait diminué de 20 % entre les deux guerres, chuta de 50 % entre 1945 et 1950 et encore de 50 % entre 1950 et 1960, pour ne plus représenter que 5 % des causes de décès. L’espérance de vie augmenta quant à elle de neuf ans entre 1945 et 1965.
Durant les « Trente Glorieuses » les politiques de santé ont essentiellement été dédiées à la construction d’hôpitaux et à la diffusion la plus rapide possible des nouvelles thérapeutiques : trois ans seulement séparent la première utilisation de la streptomycine dans un sanatorium du Minnesota en 1944 et sa première utilisation en France à l’hôpital Percy.
Les progrès en médecine n’ont pas été l’apanage des seules thérapies contre les maladies infectieuses. Toutes les disciplines ont été concernées.
En cardiologie les troubles du rythme cardiaque ont été traités par pacemaker à partir de 1955, et en chirurgie cardiaque la première transplantation a été réalisée par Barnard en 1967. En hématologie les premières rémissions de leucémie ont été observées grâce à l’exsanguino-transfusion dès 1947.
En néphrologie l’insuffisance rénale a été traitée par dialyse puis par greffe à partir de 1958.
Rappelons par ailleurs les progrès de l’imagerie médicale, qui ont permis notamment des progrès importants en matière de prévention (radiographie, radioscopie…).
La médecine curative a connu alors son « âge d’or », et l’hôpital est devenu un lieu d’excellence, avec par exemple les premières greffes de rein. A la fin des années soixante beaucoup pensaient avoir éradiqué des pays industrialisés les maladies infectieuses. L’émergence de nouvelles maladies et l’apparition de souches résistantes aux antibiotiques ont entraîné une remise en cause de ce système centré exclusivement sur le curatif.

D - LA REMISE EN CAUSE DE LA VISION PUREMENT BIOMÉDICALE

Face à ces progrès spectaculaires, la prévention était devenue le parent pauvre de la nouvelle médecine. Plusieurs facteurs ont ensuite contribué à lui
redonner une place dans la stratégie thérapeutique.
a) Le développement de l’épidémiologie, dans les années soixante, a permis d’identifier des facteurs de risques de maladies contre lesquelles on disposait de peu de moyens thérapeutiques, notamment le cancer. Ainsi l’étude des registres de mortalité a permis d’établir un lien irréfutable entre le tabagisme et le cancer du poumon. L’OMS a pu en 1970 qualifier le tabac d’« instrument de mort », et l’on sait aujourd’hui que plus de 90 % des cancers du poumon sont liés au tabac. Les responsables politiques et les médecins disposent désormais, grâce à l’épidémiologie, d’un outil intéressant pour guider les politiques de prévention.
b) De nouvelles maladies, contre lesquelles les antibiotiques sont inefficaces, sont apparues, comme le sida au début des années quatre-vingts, qui est survenu dans un contexte où l’Europe n’avait plus connu de grande épidémie depuis la grippe espagnole de 1918. Face à une maladie dont on ignorait tout, les médecins et les pouvoirs publics se sont trouvés désemparés. La réaction face à ce fléau a néanmoins été exemplaire puisque moins de dix ans se sont écoulés entre la découverte des premiers cas et la mise au point des premiers traitements, efficaces mais non curatifs. Devant l’absence de traitement curatif, seule la prévention peut contenir l’épidémie. Ainsi, une politique de prévention et d’éducation pour la santé de grande envergure devrait être mise en place afin, non seulement d’instruire la population des modes de contamination, mais aussi de changer les comportements, concernant notamment l’utilisation du préservatif.
L’éducation pour la santé n’a cependant pas vu le jour avec l’épidémie de sida, même si elle lui doit sa renaissance actuelle. Dès 1865 en effet une loi
rendant obligatoire l’enseignement de l’hygiène dans les écoles avait été votée.
L’alcool étant le grand fléau social de la fin du XIXème siècle, un décret de 1897 introduisit la prévention de l’alcoolisme dans l’enseignement primaire. Des plaquettes au style volontairement dramatique furent présentées aux étudiants. La série « Sus à l’alcool » de 1898 reproduisait en une douzaine de plaques photographiques le drame classique de la déchéance alcoolique : le père de famille entraîné par ses collègues au cabaret où, sous l’emprise de l’alcool, il commettait un crime avant de mourir d’un delirium tremens, laissant sa femme et ses enfants sans logis et contraints à la mendicité. La lutte contre l’alcoolisme fut supplantée après la première guerre mondiale par la lutte contre la syphilis et la tuberculose. Après la mise au point de traitements efficaces contre ces deux maladies le champ de l’éducation pour la santé se déplaça après guerre vers la lutte contre le tabagisme et vers la prévention des risques individuels, sans rencontrer de réel soutien de la part des institutions politiques.
c) L’apparition dès les années soixante-dix de souches résistantes aux antibiotiques a contraint les médecins à s’interroger sur leurs pratiques médicales
(respect des règles d’asepsie) et thérapeutiques (bon usage des antibiotiques). Le taux d’infection nosocomiale, proche de 7 %, a alerté les pouvoirs publics et la population, dont la confiance absolue en l’hôpital commençait à évoluer. Des comités de lutte contre les infections nosocomiales, chargés de surveiller l’apparition de ces infections et donc de vérifier les pratiques médicales, ont ainsi vu le jour en 1988.
d) La nécessité de maîtriser les dépenses de santé s’est faite ressentir. Les différentes réformes du système de santé ont toutes eu pour volonté, à partir du choc pétrolier de 1973, de freiner la croissance de ces dépenses. Après une tentative de limitation des dépenses de l’assurance maladie (augmentation du ticket modérateur, planification sanitaire, budget global) jusqu’en 1996, les pouvoirs publics ont essayé de mettre en place une politique de rationalisation des dépenses où la prévention, perçue comme un moyen d’éviter des dépenses de santé en prévenant la survenue de la maladie, occuperait une place de premier choix.
e) Les mentalités ont par ailleurs évolué. Perçu parfois comme un sorcier ou comme un charlatan aussi bien dans l’Antiquité qu’au Moyen-Age, puis comme un homme de science respecté, notamment au cours des deux derniers siècles, le médecin tend au XXIème siècle à être considéré davantage comme un prestataire de service qui doit informer et rendre compte de ses actes, comme le montre le vote de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. La très grande fiabilité des techniques médicales rend la survenue d’effets indésirables plus rare et moins facilement acceptée qu’auparavant. Les patients ont des exigences croissantes en matière de sécurité dans le domaine de la santé. Les exigences se sont parfois manifestées sous la forme d’une judiciarisation excessive, notamment parce que, jusqu’à la loi du 4 mars 2002, l’indemnisation d’un éventuel préjudice était liée à la démonstration d’une faute. Le nouveau dispositif législatif sur l’aléa thérapeutique, au-delà de l’amélioration apportée aux victimes d’un préjudice, doit contribuer à la prise de conscience qu’il n’existe pas d’acte thérapeutique, préventif comme curatif, sans risque.

E - L’ÉMERGENCE RÉCENTE DU PRINCIPE DE PRÉCAUTION

Les drames du sang contaminé et de l’hormone de croissance comme la crise de la vache folle sont venus rappeler, de façon spectaculaire, qu’en matière
de santé, la préoccupation de sécurité ne peut être reléguée au second plan, que fautes et risques thérapeutiques peuvent ruiner les acquis d’un système réputé efficace et provoquer de véritables tragédies. Le principe de précaution viendrait alors répondre aux défaillances de la prévention. La demande de précaution, de la part de la population, est, dans cette optique, l’expression d’une méfiance à l’égard des élites, surtout politiques, et, dans une moindre mesure, scientifiques.
La prévention, entendue comme forme d’action collective fondée sur la connaissance scientifique des risques, est, en effet, apparue comme insuffisante,
voire inacceptable, car trop lente. Aussi, il semble nécessaire que les risques soient évités plus en amont de la décision. Ce sont par conséquent les risques potentiels, et non simplement avérés comme dans le cas de la prévention, qui constituent le champ de la précaution, puisque celle-ci cherche à anticiper les risques.
La précaution est donc une démarche qui repose en premier lieu sur la définition d’hypothèses de risques, de « risques de risques ». Les probabilités en
matière respectivement de prévention et de précaution ne sont donc pas de même nature. Dans le cas de la prévention, la dangerosité est établie, il s’agit de la probabilité de l’accident. Dans le cas de la précaution, il s’agit de la probabilité que l’hypothèse soit exacte. Cependant, les risques potentiels, en dépit de leur caractère hypothétique, peuvent avoir une probabilité de réalisation élevée.
Ainsi, en matière d’environnement, les risques de pollution nucléaire qu’entraîne l’exploitation de centrales électriques relèvent de la prévention : ils sont connus et ont malheureusement été expérimentés, notamment avec la catastrophe survenue à Tchernobyl. En revanche, les risques relatifs au stockage des déchets de longue durée sont mal connus. Ils n’ont fait, par définition, l’objet d’aucune expérience. Ils relèveraient donc de la précaution.
Si la précaution est inséparable du processus même de constitution de la connaissance, de cet entre-deux du savoir et de l’ignorance qu’est la recherche
elle-même, il apparaît néanmoins que le principe de précaution rend légitime la rupture du lien entre la connaissance scientifique et la décision face au risque.
Deux citations sont fréquentes à ce propos. La première, qui accompagne la loi du 2 février 1995, dite « loi Barnier », sur la protection de l’environnement, affirme que « L’absence de certitudes, compte tenu des connaissances scientifiques du moment ne doit pas retarder l’adoption de mesures effectives et proportionnées visant à prévenir un risque de dommages graves et irréversibles ». La seconde est due au Conseil d’Etat dans l’affaire du sang contaminé : « En situation de risque, une hypothèse non infirmée devrait être tenue provisoirement pour valide, même si elle n’est pas formellement démontrée ». Comme a pu le souligner le professeur Lucien Abenhaïm, « ces définitions sont en parfaite adéquation avec le paradigme de l’épidémiologie, et donc de la santé publique (…) Toute la tradition de la santé publique repose non pas sur la démonstration formelle d’hypothèses, mais bien sur l’adoption de mesures effectives de prévention en l’absence de certitude ».
Philippe Kourilsky et Geneviève Viney, Le principe de précaution, rapport au Premier ministre, octobre 1999
Snow n’a pas, en effet, attendu la certitude de la responsabilité de la pompe, ni la mise en évidence du vibrion cholérique pour prendre la « mesure
effective et proportionnée » de faire fermer la pompe.Alors que durant l’été 1854 une épidémie de choléra ravageait Londres, J. Snow, auquel on doit l’expérience fondatrice de l’épidémiologie, eut l’idée de comparer le taux d’incidence des cas de choléra parmi les utilisateurs d’une eau pompée en amont ou en aval d’un égout dans la Tamise, et, à partir de cette observation d’un risque relatif », fit fermer la pompe fautive. Ainsi put-il faire arrêter l’épidémie sans la moindre idée du mécanisme de la maladie, en agissant seulement à partir d’un raisonnement statistique.
Il en ressort que le principe de précaution est tout le contraire d’une règle d’inaction ou d’abstention systématique. Au dicton « Dans le doute, abstiens-toi », le principe de précaution substitue l’impératif : « Dans le doute, mets tout en œuvre pour agir au mieux ». Le principe de précaution ne se
confond pas non plus avec l’utopie du risque zéro : dans les faits, le principe n’est souvent mobilisé qu’à partir du moment où l’on commence à s’apercevoir du caractère hautement nocif en puissance d’un processus. Tel serait le cas pour l’accumulation des gaz à effet de serre et pour le changement climatique qui en découle potentiellement. Cette donnée concernant les gaz est une donnée acquise. La seule solution serait une réduction de ces concentrations à l’avenir, et donc une réduction du risque. Le risque zéro n’a donc ici aucun sens, puisque le processus est largement entamé. L’hypothèse même du risque peut encore naître postérieurement à l’émergence du danger. C’est ainsi que, rétrospectivement, on a pu dater les premiers cas de sida post-transfusionnels à la fin des années 70, avant même l’identification des premiers cas de sida en 1983.
D’autre part, la plupart des situations comportent une marge incompressible de risques et l’application, même optimale, du principe de précaution, laissera, le plus souvent, subsister un risque résiduel qui sera jugé acceptable en raison des bénéfices attendus. Les analyses comparées risques/bénéfices et coûts/avantages des différents scénarios, y compris celui de faire ou de ne pas faire, sont donc essentielles. L’affaire du sang contaminé fournit ici encore un exemple : en 1983, le questionnement des donneurs de sang destiné à écarter de la collecte les individus à risque constituait une mesure de précaution typique. La Grande-Bretagne, où cette mesure a été appliquée, a connu 17 fois moins de contaminations que la France où elle ne l’a pas été, mais il y a eu néanmoins un certain nombre de cas. La mesure n’était pas efficace à 100 %, mais représentait un compromis jugé acceptable vis-à-vis de l’autre branche de l’alternative que constituait l’arrêt de la transfusion sanguine qui eût provoqué à coup sûr des milliers de décès.
La précaution, si elle est entendue comme promesse d’un risque zéro, ne peut qu’aboutir à une paralysie de toute activité, et, par-là, être fortement remise en question. C’est ainsi que M. Setbon a développé une analyse très critique du principe de précaution : alors que la prévention, qui « agit sur les facteurs de risque identifiés et de la façon la plus précise (ciblée) possible, permet d’agir avec le plus d’efficacité et à moindre coût, c’est-à-dire de façon plus efficiente, tant sur le risque lui-même que sur l’activité qui le génère », la précaution, « qui n’a pour tout fondement qu’une simple hypothèse, d’autant plus fragile qu’elle est précoce et non fondée sur des faits précis, contraint à supprimer, ou à réduire de façon massive l’activité (arrêter de transfuser, ne plus manger de viande bovine…) faute d’une connaissance suffisante pour agir sur les facteurs de risque spécifiques et prouvés ». En effet, selon cette analyse, l’objet de la précaution ne serait pas « le risque », mais « l’activité qui en permettrait l’occurrence ».
L’émergence du principe de précaution est inséparable de ses significations sociales (rapport Kourilsky et Viney, précité) : si elle demande davantage de
sécurité de la part de la population, elle est aussi, inextricablement, l’expression d’un désir de participation accrue. Toute décision politique doit désormais
prendre en compte le fait que le public réclame une explicitation sur les arbitrages rendus. La tentation peut être grande alors, pour le politique, de céder
à des mouvements d’opinion disproportionnés et transitoires, parfois amplifiés par les médias, qui pourraient se révéler, en vérité, contraires à des objectifs d’intérêt général. Il apparaît d’autant plus nécessaire de bien séparer l’évaluation technique des risques de la décision politique en tant que telle. Cette revendication du principe de précaution correspond aussi à une réaction contre la dilution des responsabilités, celui-ci apparaissant comme étant capable de redonner une maîtrise sur les événements par une attention plus vigilante portée à leurs causes potentielles et aux décisions prises en amont.

II - APPROCHES ACTUELLES DE LA PRÉVENTION

A - L’APPROCHE BIOMÉDICALE

La vision biomédicale de la prévention est héritée des différentes approches historiques. On y retrouve une réaction à la fois au « modèle pastorien » et à
l’essor de la médecine purement curative. Elle se rapproche du « modèle pastorien » par la reconnaissance du consensus, et l’idée selon laquelle les faits
scientifiques sont reconnus comme une vérité, comme était évidente l’efficacité de la vaccination. Elle s’en différencie néanmoins par le fait que la prévention n’est plus vécue comme un simple évitement. La vision pastorienne s’attache en effet à empêcher la nuisance de « corps étrangers », cette nuisance, circonscrite au domaine des maladies infectieuses, rendant l’homme distinct de sa santé.
Dans cette vision l’homme ne peut donc améliorer sa santé qu’en intervenant sur l’environnement.
L’approche biomédicale introduit au contraire la prise en considération du rôle plus complexe de la conduite individuelle. Selon cette vision les individus
deviennent acteurs de leur propre santé. La collaboration entre les professionnels de santé et les individus est néanmoins indispensable pour permettre cette intervention sur soi. Le rôle dévolu aux professionnels est d’objectiver les risques encourus par la population, à charge pour celle-ci de s’efforcer, par ses comportements, de les éviter. Ainsi la vision biomédicale suppose que les individus, mieux informés des risques qu’ils encourent par des professionnels de santé qui connaissent mieux ces facteurs de risque grâce au développement de l’épidémiologie, vont modifier leurs comportements pour améliorer leur santé.
La classification de la prévention établie par l’OMS s’inscrit dans cette vision, en distinguant trois niveaux :
- la prévention primaire, qui comprend tous les actes destinés à diminuer l’incidence d’une maladie dans une population, c’est-à-dire à réduire le risque d’apparition de nouveaux cas, au moyen de la vaccination ou de la lutte contre les facteurs de risque ;
- la prévention secondaire, qui s’efforce par la détection des maladies d’éviter leur développement ou leur aggravation ; cette fonction suppose des actions de dépistage et de soins apportés aux affections dépistées précocement ;
- la prévention tertiaire, qui vise à éviter les séquelles des maladies et les rechutes.

B - LES APPROCHES SOCIO-ANTHROPOLOGIQUES

1. La mise en évidence des limites de l’approche médicale
Le modèle biomédical, centré sur l’individu, privilégiant les variables individuelles, comportementales, pour ensuite développer des stratégies d’actions axées sur l’information ou la réglementation, a été largement critiqué au début des années 80 (Goldberg, 1982 ; Gottraux, 1982). Il rencontre en effet
un certain nombre de limites.
La première limite tient tout d’abord au fait qu’il ne suffit pas d’être informé d’un risque pour parvenir à l’éviter, les comportements n’obéissant pas toujours à une logique rationnelle. Par exemple, la recherche de satisfactions immédiates est souvent opposée aux conduites préventives. La prise de risque pour connaître ses limites, les besoins de transgresser les interdits fixés par les adultes pour forger son identité, l’envie de suivre des modes, la difficulté de résister à ses pairs sont des phénomènes souvent inconscients que l’on retrouve fréquemment dans les conduites à risque. Il ne suffit pas de savoir pour modifier son comportement. Encore faut-il le vouloir.
La seconde limite à la vision biomédicale est la relativité de la norme scientifique. Les connaissances scientifiques évoluant constamment, certaines ont pu être présentées, de façon dogmatique, comme une vérité, et se sont parfois trouvées infirmées par de nouvelles recherches. Un exemple éloquent à cet égard est celui de la nutrition : s’il y a quelques années on recommandait l’abolition du pain et des féculents des régimes alimentaires, on a depuis prouvé l’apport essentiel des ces aliments dans l’équilibre nutritionnel, et peut-être les recherches à venir reviendront-elles sur cette vérité. La norme scientifique n’est donc pas la seule valable, elle n’est pas « La Vérité ». Il est souvent dangereux au travers des recommandations scientifiques de rompre des recommandations familiales de bon sens. La dépendance aux professionnels de santé s’accroît et la vie quotidienne se médicalise inutilement. On observe par exemple depuis de nombreuses années une médicalisation de la prise en charge de la grossesse ou du nouveau-né. Les étapes de ces événements de vie sont alors vécues difficilement par les familles, et un conseil médical est nécessaire pour tous les actes ordinaires, de la nutrition du premier trimestre de grossesse à la position du bébé dans son lit. La transmission des connaissances familiales laisse alors de plus en plus la place à « un savoir » médical.
Ce « savoir médical » repose le plus souvent sur des études épidémiologiques réalisées sur des populations, et l’on oublie vite que ce qui est observé sur une population n’est pas immédiatement et automatiquement extrapolable sur un individu particulier. Les connaissances médicales souffrent également d’une grande variabilité d’un professionnel à un autre. Le discours d’un professionnel n’est jamais neutre, il est lui-même fondé sur des représentations de la réalité et porteur de certaines valeurs.
Globalement, la principale limite de l’approche biomédicale est de considérer l’homme idéalement comme un individu responsable de ses actes, qui par conséquent pourrait être tenu finalement pour responsable de sa maladie s’il ne se conforme pas aux informations données. De surcroît, le fait de désigner les facteurs de risque comme des phénomènes isolés conduit plutôt à des actions ponctuelles, facteur par facteur, et qui risquent de se révéler peu efficaces dans la mesure où la diminution de l’exposition à un facteur peut entraîner une augmentation à un autre.

2. Le développement d’une approche globale
L’approche globale envisage l’influence des divers facteurs d’ordre notamment social, économique… sur la santé de l’individu qu’ils déterminent positivement ou négativement.
De nombreuses données statistiques ou études ont contribué à montrer l’intérêt d’une approche globale de la prévention.
De manière générale, les indicateurs de santé apparaissent comme reflétant en fait la cohésion sociale, car s’ils sont corrélés avec la richesse, ils sont en
particulier corrélés avec la répartition de celle-ci, plus ou moins équitable.
L’importance des facteurs sociétaux comme déterminants majeurs de l’état de santé a été soulignée par Jonathan Mann, ancien directeur du Programme mondial de lutte contre le sida de l’OMS, qui n’a cessé d’interroger l’amont des causes « mécaniques » apparentes des maladies, tout en regrettant l’inaptitude des institutions de santé publique à travailler directement sur les racines sociales des problèmes de santé. Ses analyses tendent à montrer que les atteintes aux droits et à la dignité constituent une force pathogène destructive à l’encontre du bien-être humain au moins égale à celle de virus ou bactéries. A propos du sida, J. Mann a voulu montrer l’existence d’un « facteur social de risque » lié au respect accordé aux droits de l’Homme et à la dignité humaine, à la nature, à l’intensité, et à la portée de la discrimination pratiquée dans la société. Il estime par exemple que la vulnérabilité des femmes est directement liée à leur inégalité par rapport aux hommes, au manque de respect de leurs droits et à leur capacité à refuser des rapports sexuels non protégés.
De nombreuses études qui prennent pour objet des pathologies particulières concourent, de même, à mettre en évidence le poids des facteurs sociétaux. Ainsi une étude réalisée par I. Niedhammer et J. Siegrist a fait apparaître que le déséquilibre entre, d’une part, les efforts réalisés au travail et, d’autre part, les récompenses attendues, qu’elles soient monétaires ou d’estime, ou portant sur la sécurité de l’emploi et les possibilités de promotion, constitue un facteur prédictif de survenue des maladies cardiovasculaires.
• Un déplacement vers l’idée de promotion de la santé
Cette nouvelle approche opère un déplacement significatif, l’objet envisagé n’étant plus le risque, mais le bien-être. Elle s’avère plus conforme à la définition de la santé telle que la concevait l’OMS dès 1946 : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et non point seulement l’absence de maladie ou d’infirmité ».
La Charte d’Ottawa, élaborée en 1986 sous l’égide de l’OMS, met ainsi l’accent sur les conditions préalables à la santé et les modalités de l’intervention
en promotion de la santé. Dans la continuité de la Charte d’Alma-Ata de 1979, elle s’attache à formuler la nécessité d’établir une politique publique de santé qui dépasse largement la seule politique de soins et des institutions de soins. La promotion de la santé va, en effet, bien au-delà des soins. Elle inscrit la santé à l’ordre du jour des responsables politiques et des divers acteurs, en les éclairant sur les conséquences possibles de leurs décisions sur la santé, et en leur faisant admettre leur responsabilité à cet égard. Cette nécessité d’ « élaborer une politique publique saine », selon les termes de la Charte, s’accompagne du souci de créer des « milieux favorables à la santé », au sens écologique mais aussi sur le plan de l’urbanisme, du logement, du travail, des loisirs, etc.
Certaines analyses insistent par ailleurs sur les effets positifs de la promotion de la santé sur les inégalités, s’appuyant sur le texte même de la Charte. Alain Cherbonnier la définit ainsi en ces termes : « On peut considérer la promotion de la santé comme une approche de la santé (…), et même comme une « philosophie », voire une idéologie, qui va à l’encontre de l’idéologie dominante, laquelle reste globalement biomédicale et individualiste. La promotion de la santé prend en compte la dimension collective et sociopolitique de la santé, en ce qu’elle cherche à jouer sur les déterminants de la santé et de la maladie, et notamment sur ceux des inégalités en matière de santé ». Les termes de la Charte peuvent en effet être rappelés : « La promotion de la santé vise l’égalité en matière de santé. Ses interventions ont pour but de réduire les écarts actuels caractérisant l’état de santé, et d’offrir à tous les individus les mêmes ressources et possibilités pour réaliser pleinement leur potentiel santé ».
La promotion de la santé marque, de fait, l’aboutissement d’une évolution récente qui a entraîné un déplacement des responsabilités de l’Etat vers les
professionnels de santé et, enfin, vers les individus. Selon la Charte, « La promotion de la santé est le processus qui confère aux populations les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé, et d’améliorer celle-ci ».
L’individu est reconnu comme le gestionnaire de sa propre santé. La spécificité de ce modèle global par rapport au modèle biomédical est que l’on envisage l’ensemble de la population dans sa vie quotidienne sans se centrer sur des maladies spécifiques et/ou des groupes « à risque ». Les actions éducatives sont alors plutôt orientées vers le développement des aptitudes personnelles et sociales que vers la modifications des « mauvais » comportements.
• L’approche en termes d’adaptation évolutive
La focalisation des actions préventives sur la santé peut amener néanmoins à considérer celle-ci comme un but ultime qui couvre tous les aspects de la vie, alors même que la Charte d’Ottawa précise : « La santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne et non comme le but de la vie ».
Aussi, un troisième modèle, centré sur l’idée d’adaptation évolutive, peut utilement venir tempérer l’approche en termes de promotion de la santé. Selon
cette nouvelle approche, la santé, conçue comme « l’équilibre et l’harmonie de toutes les possibilités de la personne humaine (biologiques, psychologiques et sociales) », supposerait alors non seulement « la satisfaction des besoins fondamentaux de l’homme qui sont les mêmes pour tous les êtres humains », mais aussi « une adaptation sans cesse remise en question de l’homme à un environnement en perpétuelle mutation ». Il s’agit alors de considérer que la qualité de la vie serait la mesure dans laquelle un individu ou un groupe peut, d’une part, réaliser ses aspirations et satisfaire ses besoins, et, d’autre part, évoluer avec le milieu, l’adapter et s’y adapter. La composante éducative et citoyenne prend alors le pas sur la composante sanitaire.
L’évolution de l’éducation à la santé en milieu scolaire reflète ces diversesorientations au fil du temps. Dans les années soixante-dix, la prévention étant envisagée comme une action sur les seuls facteurs individuels et biologiques, l’éducation à la santé en milieu scolaire s’est référée à une représentation de l’individu comme un être rationnel libre de ses choix : la prévention se réduit à l’information, puisque la simple connaissance des risques devrait suffire à changer de comportement. De 1a fin des années soixante-dix au début des années quatre-vingt-dix, les facteurs psychosociaux en relation avec les modes de vie ont été principalement pris en considération dans les comportements « à risque ». La période actuelle considère la promotion de la santé en lien avec l’insertion du jeune dans le tissu social : « L’éducation à la santé devient explicitement construction du lien social nécessaire à l’apprentissage de la citoyenneté », comme le reflète la création des comités d’éducation à la santé et à la citoyenneté, où sont évoquées les valeurs d’équité, de solidarité, de respect mutuel, de laïcité, etc.

C - APPROCHE ÉTHIQUE DE LA PRÉVENTION

1. Ethique et politique de prévention
Toute politique de prévention, comme toute politique de recherche ou de soins, repose sur des choix, qui sont censés correspondre au meilleur compromis possible entre les valeurs portées par les différents acteurs. C’est en ce sens que l’on peut dire que toute politique de prévention revêt une dimension éthique. Un professeur en santé publique pensait ainsi pouvoir écrire : « les gouvernements choisissent leurs morts ». Si la priorité est mise sur tel problème particulier, les personnes qui sont marquées par ce facteur de risque ou cette morbidité vont, en effet, être avantagées par rapport aux personnes qui souffrent d’autres pathologies. « On nous laisse mourir », discours qui fut tenu pendant de longues années par l’association « Act up », était à comprendre en ce sens. Il est vrai que la dimension éthique de la prévention apparaît souvent a posteriori négativement, dans ses manques, ses oublis, ses malades délaissés.
La question se pose dans les mêmes termes pour ce qui concerne les risques collectifs : risques environnementaux, risques liés aux conditions de travail, à l’alimentation… Si le risque est une donnée objective, quantifiable, la gestion du risque nécessite d’intégrer la réaction subjective des groupes de population exposés au risque. La réponse au risque est, au final, un problème politique et non pas technique.
A la frontière des libertés individuelles, l’action publique, en matière de prévention, a cette particularité de devoir transformer parfois en phénomène social des comportements relevant de l’intimité des personnes. Il appartient donc aux pouvoirs publics d’éviter des phénomènes de rejet de la part de l’opinion publique sur des sujets délicats, tels que les comportements sexuels, et de savoir mener une action collective sur des sujets relevant a priori des libertés individuelles.
Or, dans ces conditions, se pose alors la difficile protection du champ de l’intime en tant que tel. Ainsi, la décision de ne pas lancer la campagne réalisée
par l’Association Aides pour l’été 2000, qui rendait visible explicitement la sexualité, avait pour motif que « l’Etat n’a pas à s’occuper de l’intime ». La question peut se poser de savoir si une telle intervention quasi directe de l’Etat comme prescripteur des conduites sexuelles est légitime.
Dans l’équilibre difficile à maintenir entre sécurité collective et respect de la liberté individuelle, il convient de veiller à ce que le projet de sécurité collective ne l’emporte pas sur le projet de santé concernant en propre l’individu.
Dans le cas de la toxicomanie, par exemple, le projet ne peut seulement viser la sécurité de tous, le bien-être et la santé du toxicomane doit rester l’un des objectifs prioritaires, ce que suggère la réticence de certains médecins à l’égard des produits de substitution.
a) La prévention, entre obligation et responsabilisation de l’individu
Deux champs peuvent être distingués en matière de prévention. Dans le premier, qui intègre notamment les déséquilibres alimentaires, certains cancers, ou les maladies cardiovasculaires, la pathologie et le comportement de l’individu ne concernent que lui-même. Dans le second, s’agissant par exemple des maladies infectieuses, des comportements au volant, ou, dans une certaine mesure, de l’absorption d’alcool, ces pathologies et comportements peuvent avoir des conséquences sur autrui. Précisément, si toute politique de prévention comporte une dimension éthique, c’est, en premier lieu, parce que, dans de nombreux cas, elle oblige l’individu à reconnaître sa responsabilité à l’égard des autres : elle fait savoir à chacun qu’il existe une réciprocité des devoirs et qu’il doit à l’autre ce que l’autre lui doit, c’est-à-dire sa sécurité sanitaire. Il est souhaitable, par conséquent, que la prévention soit, pour l’individu, gouvernée par un principe de responsabilisation, à l’égard de lui-même mais aussi à l’égard d’autrui. Doit-on cependant, dans les faits, au nom de la protection de la santé de l’ensemble de la population, laisser la prévention à l’entière liberté de l’individu ?
En s’intéressant par exemple au cas des vaccinations, on pourrait ainsi établir une distinction entre celles dirigées contre les maladies épidémiques et celles dirigées contre les maladies seulement transmissibles (hépatite B, tétanos, rage…). Dans le cas des maladies transmissibles, l’individu non immunisé n’est pas protégé de la maladie. Or, en dehors du coût induit par la maladie, il semble ne pas y avoir de réel motif à l’obliger à la vaccination ontophylactique, c’est-à-dire conférant une immunité individuelle. L’intérêt personnel bien compris devrait suffire. En revanche, pour les vaccinations démophylactiques, c’est-à-dire protégeant l’ensemble de la population, l’obligation peut s’admettre comme une nécessité communautaire, afin que chacun ne puisse être le contaminateur d’autrui.
Le droit de la société à se protéger peut donc entrer en conflit avec le nécessaire respect des libertés individuelles. Deux points de vue apparemment légitimes sont en jeu, soutenus chacun par des valeurs différentes. C’est en ce sens que la prévention est inséparable d’un questionnement éthique. Le secret médical est essentiel dans la relation de confiance établie entre le praticien et le malade. Le praticien est tenu à la confidentialité ; mais c’est le malade qui détient son secret et qui devrait pouvoir seul permettre de le lever. Pourtant, devant la gravité de certaines maladies infectieuses extrêmement contagieuses, les praticiens sont obligés par la loi de les déclarer. C’est le cas, par exemple, de la syphilis et de la typhoïde.
Les débats récurrents sur le dépistage systématique et obligatoire du sida, les pratiques hospitalières de dépistage à l’insu des patients, autour du secret médical ont bien montré la difficulté de prendre des mesures assurant la protection de l’ensemble social sans attenter aux libertés fondamentales.
L’analyse du conflit sous-jacent entre protection collective et respect des libertés individuelles conduit à envisager les modes possibles de la prévention, entre d’une part obligation, coercition, et, d’autre part, incitation, proposition, responsabilisation. C’est au malade lui-même, à partir du moment où il a été dûment averti de son état pathologique par son médecin traitant de la gravité et de la dangerosité de sa maladie à l’égard d’autrui, que revient le devoir et l’impérieuse nécessité de ne pas se comporter comme agent de transmission.
Ces comportements responsables doivent être particulièrement soulignés dans toute éducation à la santé.
• Le cas du dépistage du sida : le choix de la responsabilisation
La santé publique est souvent invoquée pour défendre le dépistage systématique du sida. Cette position « sécuritaire » a été retenue par quelques pays, dont Cuba et la Suède. Cette dernière a, dans le cadre de la lutte contre la transmission des maladies infectieuses, adopté des méthodes de suivi des personnes porteuses du VIH. Cette position en faveur de l’obligation systématique du test du sida rencontre des oppositions fondées sur des arguments non seulement d’ordre technique, tels que les problèmes de la sensibilité au test, des erreurs techniques, de la mobilisation effective de toute la population ou du renouvellement nécessaire du dépistage30, mais aussi d’ordre éthique, tels que les risques de phénomènes de discrimination et d’exclusion. Cette position ne semble pas de surcroît apparaître comme la plus à même d’enrayer la diffusion de la maladie, car elle conduit, comme l’a souligné le professeur J.F Mattéi, à « déresponsabiliser à tort en faisant croire à une fausse sécurité ». La seule protection efficace en ce domaine relève, en effet, de la responsabilité individuelle, et préférer la proposition à l’imposition, c’est faire le pari d’une possible responsabilisation des individus.
En France, les pouvoirs publics ont soutenu avec constance le principe d’une démarche individuelle librement consentie.
En fait, deux logiques coexistent : d’une part le dépistage anonyme et gratuit, et, d’autre part, les propositions systématiques de test. La loi du 27 janvier 1993 a prévu, en effet, un dispositif dit de « dépistage systématiquement proposé ». En complément des propositions diagnostiques faites à toute personne présentant des signes évocateurs de l’infection au VIH, ou ayant connu une situation à risque, les praticiens de santé ont l’obligation de proposer systématiquement le test de dépistage à toute personne consultant dans le cadre d’un examen prénatal ou prénuptial. La personne doit être informée de la prescription, et peut la refuser, cette faculté étant d’ailleurs également reconnue pour toute proposition de test avant intervention chirurgicale ou en milieu pénitentiaire.
L’interdiction stricte des tests à l’insu a été affirmée dès 1988 par le Comité consultatif national d’éthique, qui a souligné que le consentement au dépistage est le premier signe d’une responsabilisation de la personne, et que le dépistage ne peut en soi se substituer à une action éducative. Une circulaire du 15 mars 1996 a rappelé avec vigueur l’interdit des pratiques de dépistage à l’insu dans les établissements de santé. De même, en milieu pénitentiaire, la circulaire du 5 décembre 1995, en application de la loi du 18 janvier 1994, a rappelé le caractère volontaire du dépistage.

2. Les dérives possibles de la prévention : normalisation et stigmatisation des écarts à la norme
• Prévention et intériorisation de la norme par les individus
La prévention suppose une intériorisation de la norme par les individus et peut amener à être ressentie en termes de culpabilité. Ainsi, dans la lignée de l’analyse de Michel Foucault, qui interprète tout système préventif comme le double réseau de la surveillance et de la contrainte, Philippe Lecorps, professeur à l’école nationale de la santé publique de Rennes, a considéré que « La santé publique s’inscrit dans une logique d’ordre social.(….) Légitimée par le savoir épidémiologique, elle est appel à la conformité ». Qui plus est, la prévention est nécessairement porteuse d’une idéologie - ne fût-ce que celle du progrès - et de valeurs qui ne sont pas forcément celles des « usagers de la prévention ». La santé n’est pas nécessairement la valeur ultime pour tous, et la question se pose alors de savoir si avoir une bonne santé est un droit ou un devoir. La déclaration d’Alma Ata, qui définit la santé comme un « état de complet bien-être physique, mental, et social », et peut entretenir de la sorte une confusion entre santé et bonheur, risque en ce sens d’avoir un effet pervers, dans la mesure où la vie heureuse, associée à la santé, tend à devenir une Valeur, au détriment peut-être d’autres. Or certaines analyses considèrent que dans les sociétés occidentales la valorisation de la santé individuelle et le repli narcissique rendent les individus particulièrement réceptifs aux messages visant le salut sanitaire (Lasch, 1979).
Ainsi, le bien-être se serait substitué au bien, et les devoirs envers soi-même aux obligations envers Dieu (Lipowetsky, 1992). Dans ces conditions, le contrôle social passerait, selon Lecourt, par « une honte intériorisée de ne pas être sain, énergique et productif », mais surtout une honte de ne pas avoir tout fait en son pouvoir pour maintenir sa santé. En fait, le droit à la santé, valeur fondamentale qui guide la santé publique, serait associé à un devoir, individuel et non collectif, de le maximiser (Last, 1992).
• Stigmatisation des écarts à la norme
Cette situation n’irait pas sans engendrer et nourrir culpabilité et stigmatisation chez les individus qui ne correspondent pas à la norme telle que les experts la définissent. Et l’un des lieux importants des enjeux éthiques en santé publique est, en effet, cette construction culturelle du blâme et des jugements moraux posés sur des groupes à risque (Coughlin et Beauchamp, 1996). A ce propos, certains rappellent, à l’instar de Philippe Lecorps, l’étymologie du mot « prévenir », issu du latin judiciaire « praevenire », citer en justice : le prévenu, aujourd’hui figuré par l’individu qui ne se conformerait pas à la bonne conduite en matière de santé, est donc à la fois jugé responsable et peut-être coupable. D’autre part, la double connotation du mot « prévention », qui suggère à la fois l’existence d’un danger possible et l’idée de suspicion, pourrait jouer un rôle d’avertissement face aux dérives possibles en matière de stigmatisation.
Ces dangers de stigmatisation à l’encontre de certains groupes à risque pourraient être d’autant plus grands que l’on connaît plus précisément le poids exact des facteurs de risque dans l’apparition de certaines pathologies, comme par exemple la corrélation entre tabac et cancer du poumon.
L’« intégrisme » antitabac dont les fumeurs sont l’objet aux Etats-Unis en serait une illustration.
Les progrès de la science et certains discours de prévention sont, en effet, tels que prendre un risque tend à devenir pratiquement anormal, inadmissible, et source de culpabilité. Et pourtant, une vie sans risque est-elle possible ? Le risque zéro n’existant pas, demander aux individus d’atteindre un tel objectif pourrait relever de l’utopie, et ce d’autant plus que le contrôle et/ou l’éviction du risque ne relèvent pas de la seule responsabilité individuelle.
• Les limites à l’excessive responsabilisation des individus face aux comportements à risque et la nécessaire approche du contexte social global.
La stigmatisation des comportements à risque, et l’idée, qui lui est liée, d’une responsabilité individuelle s’avèrent d’autant plus contestables, en effet, que les déterminants principaux de la santé, on l’a vu, sont sociaux, culturels, fonction du niveau de formation, de conditions de travail et de rémunération, etc.
Aussi, les comportements à risque peuvent-ils souvent s’interpréter comme des réponses permettant de s’adapter à un contexte de vie difficile. Le prix Nobel d’économie Gary Becker a ainsi montré comment un comportement d’addiction au tabac ou aux opiacés pouvait être parfaitement rationnel par rapport aux contraintes que vivent les individus et aux préférences que ceux-ci ont sur leur manière de vivre et sur « l’utilité » que leur apporte un certain nombre de consommations, en comparaison de leurs coûts financiers et/ou sanitaires. Aussi, plutôt que de considérer les comportements à risque comme le problème véritable, il peut être nécessaire de remonter à l’amont des problématiques, afin de tenter d’être en mesure de proposer quelque chose en remplacement de ces comportements. La question peut de plus être posée de la pertinence et de l’efficacité à prévenir les méfaits de la consommation d’aliments, d’alcool ou de tabac lorsque l’activité économique et commerciale dicte les comportements de consommation.
En matière de lutte contre le sida, par exemple, l’approche éthique implique de considérer le contexte social global dans lequel se fait la prise de risque. Les travaux réalisés sur le sida ont mis en évidence que celle-ci répond à des enjeux qui ne sont pas forcément ceux de la prévention, mais qui peuvent relever de stratégies relationnelles ou sociales. Le risque sanitaire vient, en effet, défier d’autres risques, sociaux, familiaux, affectifs, et la gestion des risques peut se résoudre, chez un individu, par un choix en faveur du moindre d’entre eux, dans une logique de calcul des risques. Par exemple, le risque de perdre son partenaire en lui exprimant sa méfiance, ou de mettre en péril sa reconnaissance sociale s’il ne procrée pas peut entrer en balance avec le risque de perdre sa santé
• Prévention et actions ciblées
J.-F. Girard, ancien directeur général de la santé, a souligné que la prévention soulève un « problème idéologique », au sens où elle est liée à la notion de cible et de définition de cibles : « Dans quelle mesure peut-on définir une cible pour être efficace en matière de prévention, au risque de ne pas traiter d’autres problèmes et de contribuer à une forme de stigmatisation ? ». Dans le même sens, le philosophe G. Canguilhem rappelait que « S’il y a déraison c’est dans la tendance à considérer le pathologique non plus comme déviation du physiologique dans l’individu, mais comme déviance dans le corps social ».
La communication en matière de prévention du sida offre un exemple d’arbitrage difficile entre visibilité et risque de rejet, comme le révèlent les précautions prises de la part des pouvoirs publics pour éviter toute discrimination en matière de communication préventive à l’égard du sida. Une première période a été fortement marquée par la volonté de faire prendre conscience du risque VIH à l’ensemble de la population, alors qu’au cours d’une seconde période l’action en direction des groupes de population prioritaires a été mise résolument au premier plan. Le souci d’éviter le rejet et l’exclusion des groupes les plus exposés explique la non-visibilité des groupes à risque dans les campagnes de la première période. L’année 1995 a été marquée au contraire, par l’intégration des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH) dans les campagnes de communication grand public, orientation adoptée tardivement à la demande des associations, qui revendiquaient une visibilité beaucoup plus grande des groupes les plus exposés.

3. L’éducation à la santé : au-delà de la soumission à la norme, parvenir à favoriser, chez l’individu, un engagement libre et choisi en matière de santé
La légitimité à vouloir modifier les comportements d’autrui, et cela même si c’est pour son bien, est une question centrale en matière d’éducation pour la santé. Ce bien, traduit en termes de santé et de bien-être, ne correspond, en effet, pas forcément à ses valeurs et à sa culture. Cette « normalisation » des comportements irait à l’encontre de tout projet éducatif, qui est de construire l’autonomie de l’élève. Ainsi, comme l’a expliqué par exemple Sylvie Fainzang, « La question éthique n’est alors pas tant celle de savoir si l’on a le droit de transmettre des messages, de produire un discours au risque d’aller à l’encontre de celui auquel adhère à ce moment le sujet, mais de donner une information, aussi juste et rigoureuse que possible, face à laquelle le sujet devra apprendre à faire ses choix, et de veiller qu’il n’y ait pas de jugements sur ses comportements, mais seulement une information sur les risques qu’ils comportent ». L’approche éthique de l’éducation pour la santé revient à informer les sujets en veillant à ce que les messages ne contiennent pas de normes, mais leur permettent de développer leur esprit critique et de mesurer à quel point ils peuvent mettre en jeu leur santé et celle d’autrui en adoptant telles ou telles conduites à risque qu’ils auraient délibérément choisies.
Il en résulte que l’éducation pour la santé ouvre le champ d’une éthique de l’individu, libre et responsable de ses choix, de ses engagements face aux normes que lui dicte la morale de la santé publique. Philippe Lecorps a pu ainsi opposer l’éducation sanitaire, du côté de la morale, à l’éducation pour la santé, du côté de l’éthique:
« …l’éducation sanitaire, dans sa volonté de propager les bonnes conduites prônées par la médecine se situe dans le champ de la morale et exige soumission aux normes ; alors que l’éducation pour la santé et la promotion de la santé s’inscrivent dans une démarche éthique, une tension vers l’élargissement de la liberté individuelle et collective, et appel à l’engagement à produire une action juste ». Les injonctions morales, qui s’attachent à sauvegarder le « bios », sans se préoccuper du « sens », peuvent laisser l’individu démuni : face à l’injonction technique, mettre un préservatif, par exemple, se pose la question de « la capacité concrète d’un sujet d’exister avec ce préservatif ».
Philippe Lecorps en conclut ainsi que « L’éducation pour la santé puise sa légitimité à travailler cette tension entre l’injonction morale et l’engagement éthique d’un sujet solidaire de sa communauté ».

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