Haut Conseil de la santé publique, maladies chroniques, recommandations

Posted by kineblog on February 21, 2010

Par leur caractère durable et évolutif, les maladies chroniques engendrent des incapacités et difficultés personnelles, familiales, professionnelles et sociales importantes. Elles constituent un véritable défi d’adaptation pour les systèmes de santé, qui ont été conçus et développés pour répondre à la prise en charge de maladies aiguës, aussi bien dans leur mode de pensée, d’organisation, que de financement. Le dispositif médico-administratif dit des affections de longue durée (ALD) qui vise à gérer la prise en charge tant médicale que financière de ces maladies est progressivement devenu inadapté : aujourd’hui il ne permet pas de constituer une base d’amélioration des pratiques, ni de respecter la maîtrise des dépenses de santé, ni d’assurer une équité de répartition des restes à charge.

Le système de santé s’est engagé, depuis de nombreuses années, dans des réformes structurelles visant à mieux organiser cette prise en charge, et en 2007 un ambitieux Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique a été lancé, qui doit être décliné jusqu’en 2011. Dans cette perspective, le Haut Conseil de la santé publique propose des recommandations visant à accompagner, renforcer ou proposer des mesures adaptées au regard des enjeux.

Extraits du rapport : La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique
Haut Conseil de la santé publique, Novembre 2009

RECOMMANDATIONS

DĂ©finir la maladie chronique
Recommandation N°1
Définir la maladie chronique selon les caractéristiques suivantes :
1. la présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, appelé à durer,
2. une ancienneté minimale de trois mois, ou supposée telle,
3. un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants :
- une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale
- une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle
- la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins médico-social.
Cette définition s’appuie non seulement sur l’étiologie, qui implique des traitements spécifiques liés à la maladie, mais aussi sur les conséquences en termes de fonctionnement et de handicap, c’est-à-dire de répercussions sur la santé (par exemple les séquelles des accidents.)

Faire Ă©voluer la prise en charge des maladies chroniques
Recommandation N°2
Faire évoluer le système de santé vers une dissociation entre les critères financiers et médicaux de prise en charge des maladies chroniques afin d’éviter les confusions et les inéquités intra et inter-maladies actuellement observées dans le dispositif ALD.

Recommandation N°3
Prévoir et formaliser les évolutions nécessaires du système de santé vers une prise en charge financière de la maladie chronique indépendamment de son étiologie, et organiser un débat démocratique sur les alternatives proposées au dispositif actuel des ALD, comme par exemple le bouclier sanitaire.

Recommandation N°4
Améliorer la prise en charge et rendre effectifs le parcours de soins et sa coordination pour l’ensemble des personnes atteintes d’une maladie chronique.
1. adapter les protocoles de soins à la sévérité, au stade et à la nature de la maladie, selon les recommandations en vigueur ;
2. développer largement l’éducation thérapeutique de la personne atteinte de maladie chronique ;
3. développer l’accompagnement dans les parcours de soins ; en particulier en promouvant une fonction de gestionnaire du parcours de soins, qui consiste à aider la personne atteinte de maladie chronique dans toutes ses démarches de prise en charge médicale, sociale, administrative et financière. Cette fonction doit être définie, reconnue et dévolue à des professionnels déjà existants, ou développée comme un nouveau métier.

Recommandation N°5
Assurer le financement et les adaptations juridiques nécessaires au bon fonctionnement :
1. des réseaux de santé territorialisés,
2. des maisons de santé et maisons médicales, selon des modalités adaptées à la prise en charge des personnes atteintes de maladie chronique : socle fixe selon le principe des missions d’intérêt général en vigueur dans les établissements de santé, et part variable per capita selon la gravité de la pathologie,
3. de la gestion de parcours de soins, en proposant des systèmes de rémunération incitatifs aux bonnes pratiques de prise en charge.

Recommandation N°6
Renforcer la prévention auprès des personnes atteintes de maladie chronique pour améliorer leur qualité de vie, limiter l’aggravation de leur maladie, et retarder le déploiement d’une prise en charge lourde, longue et coûteuse.
Mieux connaître et mieux faire connaître les maladies chroniques.

Recommandation N°7
Renforcer le système d’information, en particulier avec la mise en oeuvre du dossier médical personnel qui doit contenir les informations sur la nature de la maladie, les risques et la gravité de l’atteinte, le traitement suivi et les personnels assurant la prise en charge.

Recommandation N°8
Promouvoir la classification internationale du fonctionnement et de la santé de l’OMS (CIF) dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, et faire de la prise en charge des personnes atteintes de maladie chronique, - notamment de l’éducation
thérapeutique -, un thème prioritaire de la formation médicale et de l’évaluation des pratiques professionnelles.

Recommandation N°9
Améliorer la diffusion des connaissances et des informations à l’usage des professionnels et des personnes atteintes de maladie chronique :
1. élaborer et diffuser des guides pour les personnes atteintes de maladie chronique, les médecins et les soignants, pour toutes les affections chroniques.
2. développer un portail de santé au sein de structures compétentes dans ce domaine, tel celui pour les maladies émergentes développé par l’Inist-CNRS.

Recommandation N°10
Développer la recherche relative au retentissement des pathologies sur la vie quotidienne de la personne atteinte de maladie chronique, du point de vue des professionnels de santé et de la personne elle-même.

lire le rapport, 72 pages au format pdf

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